六肆零大事紀
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淋完冰桶以後...帶給你什麼?

淋冰桶只是一瞬間,而漸凍人症是長期存在的。我一直在想冰桶挑戰以後,我有沒有多了解漸凍人一點?漸凍人真正需要的是什麼?政府和社會給予了漸凍人甚麼協助?我心中還有好多的疑竇。

 

偶然的機會得知,好友的朋友家屬就是漸凍人,我想去了解並紀錄漸凍人的生活,於是友人安排了這次拜訪,林月姑阿姨聽到我要過去找她聊天,她很開心。

 

為了公益絕對義不容辭,期勉自己趕在最短的時間內,將故事分享給大家,讓關懷漸凍人的熱情繼續延燒。

 

 

什麼是漸凍人?

漸凍人症是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性。目前台灣漸凍人約1000多名,有350位病友加入漸凍人協會。

 

漸凍症是中樞神經系統內,控制隨意肌的運動神經元退化所致,其特徵是肌肉逐漸萎縮和無力。隨著病程發展,患者行動及言語能力會逐漸退化。

 

>>《用24小時,了解漸凍人》

《用24小時,了解漸凍人》

 

夜色裡,如陽光浸潤的暖暖笑容

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在一天操勞的媒體團行程後,趕去林月姑阿姨家中共進晚餐,我無法忘記見到她的第一面,滿臉開朗又純粹的笑容,像一股感染人心的暖流,赫然發現我好久沒有笑的開懷和灑脫了。

 

只有信念堅定,心胸清澈,才能夠散發出如陽光浸潤的生命光芒。

 

▼林月姑。生命教育影片

 

 

林月姑,用繪畫來奔放生命

她在1998年有一天走路突然跌倒,發現雙腳沒有力氣,被醫院診斷出罹患漸凍症。發病16年來,以書畫寄託心靈,在「漸凍人協會」幫助下曾舉辦多次畫展。

 

她為了延續繪畫興趣,開始學習使用電腦,11年前因為身體功能退化,改用繪圖軟體Photoshop進行創作,目前四肢僅剩右手中指能動,經工程師調整過滑鼠移標,她還可以操作電腦。

 

▼她的每一幅作品,都是她看透「殘破」的人生哲學

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想死不容易,努力活出生命的尊嚴

17年前,她是位服裝打版師,剛被確診的頭3個月,期間還要面對失去至親的打擊,父親、丈夫先後離世。

 

心情沮喪的她,多次嘗試用死解脫,不想拖累家人。她要從家中陽台跳樓,但她的腳無力跨上去,回到房間綁帶子要上吊,卻因為手腳無力搆不到,摔得鼻青臉腫,她「想死也不容易」。

 

最後,在女兒親情召喚下,才轉變心念,積極面對生病。女兒每天上學離家前,在她的助行器上掛了兩顆梅子麥芽糖,她恍然大悟:「原來我不是家人的累贅,而是珍貴的資產,人生有如這糖般的酸、甘、甜,家人都想與我共同咀嚼。」

 

女兒鼓勵她學習水墨畫,為自己的人生上色,此後創作不輟,並且獲獎連連。她現在最快樂的事,就是鼓勵、陪伴其他病友走出家門。

 

她將創作製作成產品,有馬克杯、杯墊和T-Shirt,證明自己的價值外,期待能有機會改善家中的經濟壓力。

▼杯墊

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▼我最喜歡的「始舞杯」(已售完)

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除非最後一秒被上帝奪走,否則絕不放棄

有人勸她開始使用「眼控滑鼠」,她覺得手還可以動就要用手,若是再退化,才會使用「眼控滑鼠」,她堅定的說:「我不能提早放棄,要堅持到最後一秒。」從她的眼神中,我看到生命最動人的無比堅毅。

 

林月姑

 

「眼控滑鼠」採用眼睛對焦,一台市價將近四十萬元,協會目前有十幾台,都是社會人士捐獻的,因為價格昂貴,病友很難負擔,目前仍不敷使用。

 

 

一字一字,最飽滿的生命對談

她的說話功能已經退化,一次無法說完一整句話,他用盡全力卻只能氣若游絲的說出1~3個字,講一句話後需嚥下嘴裡溢滿的口水,我們必須聚精會神的等她慢慢說完一段話,進行語意解讀,再詢問阿姨句子正確與否。

 

這一晚,她用將近20分鐘說了這一段話,來期勉大家:「凡事遇到困難、挫折,只要堅持,一定能找出一條屬於自己的路;努力活在當下,只要不放棄,我們永遠有路可以走。

 

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就算她的身體功能一直退化,她會找到自己的應對方法,勇敢地活著,繼續彩繪人生。她說:「沒有人願意生病,生病是無法選擇的!我不能把生病的痛苦磨難當作人生淒涼、悲慘的『果』;我要把磨難當作是激勵自己,生命成長、勇敢向上的『因』。

 

 

冰桶挑戰是一項成功的活動!讓漸凍人看到了希望

協會之前每次募款都很辛苦,自從有了冰桶挑戰以後,激發社會大眾的善心,受到前所未有的捐款響應,根據漸凍人協會最新公布的捐款數字,募集到了兩千四百多萬(8/17至8/27午夜為止),還有10幾位漸凍病友申請入會。

 

她認為冰桶挑戰是一個有創意的好活動,兼顧了歡樂和感動,並讓更多人認識漸凍人,雖然衍生了浪費水資源的疑慮。

 

讓我最驚喜的就是,她看過我的冰桶挑戰影片,認同節約能源的理念:「水是天然海水、冰塊是港口的二手魚貨冰塊」,她說不只是創意也很用心。

 

每個成功的活動,一定多少都有反對的聲音,沒有一個活動是大家都贊同的。她說:「大家可以用正面的態度去看冰桶挑戰,不要因為一些少數人作秀或耍猴戲,而影響你去關心或捐款,你的善心沒有必要受別人影響。

 

 

外勞寧可照顧植物人,拒絕照顧漸凍人

漸凍人比較難照顧,很難找到好的外勞,她曾經遇過不好的外勞,在家被打、被虐待過,現在這個外勞有耐心和愛心,照顧的很好。

 

漸凍人雖然四肢不能動,但是頭腦很清楚,外勞做什麼事都知道,很多外勞直接說不要,或是做一做就落跑。若是植物人躺在床上,沒意識什麼都不知道,外勞還比較願意照顧。

 

 

蓋「漸凍人公寓」,需要你的幫助

漸凍人協會希望能蓋一座「漸凍人公寓」,讓病友集中獲得妥適的照顧,很多病友沒有外勞可以照顧,或是換外勞的空窗期也可以住進去,共享昂貴的周邊器材。

 

最重要的是,讓病友知道自己並不孤獨,透過交流彼此互相打氣,看見活下去的無限希望。

 

可是漸凍人公寓要很多錢,因為這一個活動,讓漸凍人出現了一線生機。

 

 

原來,我們很早以前就認識漸凍人了

你一定聽過這本書《最後十四堂星期二的課》《潛水鐘與蝴蝶》,我到今天才知道,這兩本書不約而同的都在說漸凍人。前者是一位得了漸凍症老教授的真實故事,後者是四肢癱瘓,靠眨眼寫出這本書。

 

dm-最後十四堂星期二的課

dm-潛水鐘與蝴蝶

 

如果有一天,你的四肢癱瘓,退化到只剩下眼睛能夠眨眼,你的頭腦和心靈依然如蝴蝶活躍,卻無法向外界傳達出訊息,像進入無聲無引力的外太空次元,你敢想像那樣的自己嗎?

 

 

一場震撼的生命教育

這個社會好像一直教我們如何成功,卻沒教我們真誠的面對失敗;教我們如何活著,卻沒教我們坦然的面對死亡。

 

她帶給我一場震撼的生命教育,從求死→求生→超脫,她緩慢的用一字一字傳遞鏗鏘有力的生存意志,就算身體功能退化,始終凍不住她那顆想要堅毅活下去的心,她的人生用新的方式發著光,我的心也被融化,滑下了幾行動容的輕淚。

 

原來監禁的從來不是身體,而是意念,她的心是一隻飛鳥,飛到我遠眺不到的高度,她說:「我想要發輝生命的價值,為社會做出一點貢獻。我想,已經接受這麼多愛,也應該要學習付出愛,用自己的人生故事鼓勵更多人,讓生命在最後階段能有機會發揮殘存價值,才能對得起自己,回饋眾人的愛。

 

 

最後送給大家這首,

台灣知名音樂人云農、 正帆及荒山亮創作的《聽風的歌》

 

 

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六肆零 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()


留言列表 (2)

發表留言
  • 攝手.凱特
  • 你真的很棒,月姑阿姨也很棒!
  • 謝謝你的回覆,也感謝林阿姨帶給我們的生命啟示。

    六肆零 於 2014/10/30 00:02 回覆

  • 林月姑幸福小棧
  • 好感動!非常感謝您的用心與愛心。有寫出我表達的,可見您很用心及專注聽我含糊不清的話語,真是辛苦了。感恩!
  • 謝謝林姐的留言,謝謝你帶給我那麼多正向的啟示和力量,你真的很棒,一定要繼續加油加油!

    六肆零 於 2014/10/29 23:43 回覆

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